W wolnym czasie bardzo intensywnie zajmuję się też swoim projektem gamedesignerskim – Klanarchią. Zależy mi, abym zobaczył jeszcze ten produkt – chciałbym zostawić po sobie coś trwałego i fajnego, co przybliży moim dzieciom moje pasje. Dużo gram wieczorami online w RPGi: 3-godzinne sesje pozwalają mi testować Klanarchię i jednocześnie świetnie się bawić.
Co to wszystko ma z Tobą wspólnego?
- Wniosek: nie patrz na mnie przez pryzmat choroby. Nie szukaj dla mnie pomocy, aby poprawić sobie samopoczucie. Gdy będę czegoś potrzebował – poproszę Cię o to. Nie jojcz mi o ciotce, które umarła na raka, albo o cudownym środku w Niemczech, który pomógł koleżance brata, skontaktujesz mnie z nimi... Dobre zdrowie u mnie oznacza, że choroba postępuje wolniej, więc nigdy nie będę się czuć lepiej, gdy zapytasz – w najlepszym razie, bez zmian. Skoro ja się pogodziłem ze swoim stanem, ty nie musisz już się z tym zmagać.
Nie chodzę: nie przyjdą na spotkanie, nie pójdę do knajpy, nie pojadę z dziećmi nad morze ani nad rzekę, nie zjawię się na pogrzebie przyjaciela, nie pojadę do dentysty na przegląd zębów – chyba, że profesjonalnym transportem medycznym a lekarz obsługuje leżącego pacjenta. Pewne postępy robię ze specjalistycznym wózkiem, który pozwala na półleżenie – ale wiecie, jak kijowo się wygląda na czymś takim? Jak S. Hawking, tylko bez jego intelektu. Wiem, plwać na to, ale opory jednak mam…
- Wniosek: nie wliczaj mnie w spotkania. Chcesz się ze mną zobaczyć - umów się wcześniej, przyjdź do mnie na krótko, pogadamy, pożartujemy.
Mam obniżoną odporność: zwykłe przeziębienie ma u mnie wygląd zalewania krwią płuc, a że stenoza nie pozwala na kaszel więc odksztuszanie tego wygląda nieciekawie. Nie dopuszczam do siebie nikogo, kto nie jest szczepiony albo przebywa w tłocznych miejscach i jest ryzyko, że mogę się czymś zarazić.
- Wniosek: przyjdź tylko jak jesteś zdrowy, zaszczepiony i ostrożny. Żadnych przeziębień, wczorajszych gorączek itp. I nie przychodź, jeśli nie robiłeś tego przez ostatnie 10 lat, bo kurtuazyjne wizyty są dla mnie niepotrzebnym ryzykiem.
Jestem całkowicie zależny od domowników – wystarczy, że coś leży poza zasięgiem mojej ręki, albo wymaga 5 min. poszukania w szufladzie, wydrukowania, zjedzenia – muszę kogoś o to poprosić. Mają ze mną urwanie głowy, bo ciągle zachowałem sznyt zarządzająco-liderski. Na szczęście mam cudowną kochającą rodzinę, mieszkam w domu wielopokoleniowym, więc mogę na wszystkich mocno liczyć. Zanim poprosisz mnie o załatwienie czegoś, zajęcie się jakimś tematem – pamiętaj, że w 80% muszę prosić o to inną osobę (choćby, aby mi podłączyła kompa). Czasem ona ma na to czas, czasami nie… Nie na każde kiwnięcie moim palcem od razu rzeczy się dzieją.
- Wniosek: nie proś mnie o pierdoły, proszę, jeśli jesteś w stanie to załatwić sam lub z kimś z naszych znajomych/ przyjaciół/ współpracowników.
- Wniosek: nie zdziw się, gdy piszesz do mnie np. na Messengerze, czasem dzwonisz, a ja nie odpowiadam lub robię to z długim opóźnieniem. Widocznie wtedy zajmuję się innym zadaniem i chcę je skończyć, zanim kręgosłup zacznie boleć tak, bym musiał brać mocne środki przeciwbólowe.
- Wniosek 2: unikaj bombardowania mnie mało ważnymi informacjami, zagadywania w błahych sprawach, pytania o coś, co sam możesz zdecydować lub znaleźć w 10 min. w necie, linków do śmiesznych filmików, pytań jak się czuję. Szanuj, że mam mało czasu na pozycję, w której mogę siedzieć przy kompie (a po implantacji protezy w lewej ręce, trudno mi odpisywać również telefonem). Samo odczytywanie takich wiadomości zabiera mi dużo czasu.
- Wniosek: jeśli mnie odwiedzasz lub widzimy się online – umawiaj się wcześniej na konkretny termin i bądź punktualny, bo jeśli przyjdziesz za wcześnie lub późno mocno naruszasz plany wszystkich moich domowników.
- Wniosek 2: wszelkie nagłe zmiany terminów są problematyczne - przesunięcia spotkań, ad hoc prośby o 16:00 abym do 17:00 coś przesłał, uzupełnił, mogą akurat odbyć się w czasie np. zabiegów fizjoterapeutycznych i nawet nie zdążę tego przeczytać.
Internet to moje okno na świat. Niestety, mieszkam w domu pod lasem, gdzie dociera tylko telefoniczne LTE, a z samym zasięgiem są problemy. Mam w domu 5 różnych telefonicznych pakietów Internetu i kilkadziesiąt sprzętów do nich podpiętych (córka uczy się zdalnie, żona pracuje zdalnie, konsole robią aktualizacje, chmura Google się synchronizuje, Spotify i Netflix lecą streamingiem, itd.). Także często mam problemy ze stabilnością łącza, potrafi mnie wywalić w środku spotkania lub zaciąć obraz. Próbuję ciągle z antenami na dachu, wzmacniaczami sygnałów, wysyłaniem 5-letniego syna do z wiadrami do studni internetowej, itd.
- Wniosek: toleruj, że na sesji online gram z wyłączoną kamerką, a na streaming muzyki w tle możesz pomarzyć. Muszę robić wszystko, by utrzymać stabilność łącza. Gdy gram online w tle wyłączam każdą niepotrzebną aplikację. Jest po prawdzie jeszcze jedno – lubię mieć wyłączoną kamerę, bo wyglądam naprawdę na mocno-chorego i się nieco tego wstydzę….
Ściskam Was gorąco!